어제는 남편 대학 후배의 부인이 입원해 있는, 분당 00병원에 병문안을 다녀왔다.
몇년전에 같이 등산도 가고, 얼마전에 딸 결혼식에서 보았을땐 너무 건강해 보였는데, 감기가 오는듯 싶더니 설사를 조금 했는데, 팔이 저려 온다고 할까 둔해져서 큰병원에 가서 뇌 MRI을 찍어 보고, 목도 찍어 보고, 별 이상이 없다고 집에 돌아 왔는데, 갑자기 온전신 마비가 왔다는것이다.
그래서 다시 병원에 가서 척수검사를 해서 병명이 나오기를 말초신경증후군이라는, 척추에 바이러스균이 침투한 병이라는데,희귀난치성질환이라고 한다.그 마비란것이 몸 속 내장까지 마비가 되면서 숨도 잘 못 쉬고, 음식물을 먹지도 못하고,말조차 못하고,그야말로 모든것이 마비가 되었다고한다.
숟가락질도 못하고, 하루 아침에 온몸이 마비가 되어서, 목에는 가래를 빼내기 위해서 호수를 꼽고...
3달여 동안 지내온 이야기를 후배가 들려 주는데 ,정말 온가족이 다 고생을 하면서 맘 졸인 이야기를 들었는데, 생사의 길을 오간적도 있고, 중환자실에만 한달여 있었고, 지금까지 3달 넘게입원중인데, 앞으로 얼마를 더 있어야 될지도 모른다는것이다.
오랫동안 병원에 있어니 보험 들어놓은것은 있는지 물어 보았더니, 여기 저기 들어 놓긴 했는데, 희귀난치성질환이라서 보험 혜택이 전혀 없다는 것이다. 보통 우리집만해도 암보험 정도 들어 놓았는데다
그것도 아주 오래전에 들어 놓아서, 겨우 조금 나오는데다 희귀난치성질환같은 경우는 병명자체도 없으니, 보험혜택을 전혀 받을 수 없고 아에 해당되는 종목이 없다는 것이다.
그냥 입원비만 하루 2만원 나온다는데 ....남의 일 같지가 않다.희귀난치성질환일 경우 특약을 들어 놓지 않으면 전혀 보험 혜택이 없다고 하니, 앞으로는 보험을 들때 꼭 희귀난치성질환에 걸렸을때도 보험 혜택을 받을 수 있도록 특약을 넣어서 보험을 들어야 한다고 생각된다.
현대를 살아 가는 우리는 어쩌면 모두다 희귀난치성 질환에 걸릴 확률이 높아 질테니간 말이다.
내가 알기로도 주위에 희귀난치성질환을 앓고 있는 사람들이 많다.
앞으로는 보험을 들때 꼭 명심하셔서 만약에 어떤 상황에 부딛혔을때 불이익이 없도록 하심이 좋으리란 생각이다.
그리고 뇌 MRI 찰영에 230만원이나 들었고 목MRI도 50만원 넘게 들었는데, 그게 또 의료 보험이 안되었다고 한다. MRI를 찍어서 암이라던지 판정이 나면 의료 보험이 된다고 하는데...문제점이 크다고 생각된다. 병명이 무언지 몰라서 또는 도무지 무슨 병인지 모를때 찍는 MRI도 보험이 되어야 마땅할것이다.
누가 심심해서 MRI를 찍겠는가? 그 힘든 과정을 말이다. 다 큰 병이 의심스러워서 MRI를 찍을터인데,
큰 병원에 담당 의사가 MRI처방이 필요 하다고 하는 경우엔 다 보험 혜택을 주어야 마땅하다고 생각된다. 적은 돈도 아닌데 보험을 안해주면 어떡한단 말인지....
치과도 미용차원으로 이를 새로 해 넣는 것은 보험 혜택을 준다는것이 좀 그렇지만, 정말 이가 다 망가져서 해 넣지 않으면 안되는 경우에는 보험적용이 되었으면 하는 바램이 크다.
요즘 치과에서도 의사들은 거의 인플란트처방으로 가고 있는데 그 돈이 정말 만만치 않으니간 말이다.
모든것이 다 예산이 있어야 되겠지만, 정말 희귀난치성 질환을 앓고 있는 수많은 환우들에게도 일반 사회에서 들은 보험 혜택들도 받게 해 주었으면 좋겠고,의료보험도 본인 20%분담금 특약을 해 주셨으면 하는 바램이다.
말 그대로 희귀난치성질환들은 하루 아침에 낫는게 아니고 치료약도 알려져 있지도 않은게 많거니와
환자나 가족들 모두 맘 졸이며, 본인들이 어쩌면 마루타같은 기분이 들기도 하는데....경제적인 부담마저 크다면 슬픔은 더 배가 될것이라고 생각된다.
건강이 얼마나 소중한지,스스로 혼자서 밥을 먹고 말을 할 수 있다는것이 얼마나 큰 행복인지를 다시
한번 깊이 느끼고 왔는데,지금은 이야기도 하고, 앉아서 식사도 하고, 재활치료도 받고 있으니, 정말 많이 좋아졌다고 한다.하루 속히 환자의 병이 완쾌되기를 빌면서, 건강은 건강할 때 지켜야 한다고 하지만 평소 운동도 열심히 한 분인데도 바이러스로 오는 병들은 어떻게 방법이 없는것같다.
이렇게 건강하게, 살아 숨쉬는 오늘 하루를 귀하고 소중하게 생각하면서 항상 건강 잘 챙기시고,
오늘 아침은 날씨가 흐렸지만, 그래도 우리 가슴속 태양은 언제나 지지 않고 사랑하는 맘은 멈추지 않는다는 열정과 희망을 품으면서,늘 지족하는 맑고 향기로운 고운 나날들 보내시기를~~~
PS;흐린게 아니고 애들 데려다 주고 오니 태양이 눈부시네요 이렇듯이 아침 구름뒤에 숨은 태양이 더
반갑네요. 잠시 착각한 세상 뒤엔 환한 세상이 기다린답니다. 힘 내시고 화이팅~~