트리처콜린스신드롬을 앓고 있는 25살의 리디아

 

 

 

  며칠 전 아침 오전 9시 20분쯤 텔레비전 채널을 돌리다가 올리브방송에서 트리처콜린스신드롬이란

희귀병을 앓고 있는 리디아와 그 엄마가 나와서 방송하는 것을 보게 되었다.  

다음의 바다를 헤엄쳐서 이 병명에 대해서 찾아보았다.

트리처콜린스 신드롬 [Treacher Collins syndrome]

선천적으로 안면기형을 동반하고, 서서히 청력을 잃어가는 선천성 안면기형 질환이라고 한다.

 

얼굴 안면의 광대뼈가 자라지를 않고 턱도 성장이 안 되어, 눈도 뒤로 당기고  수차례 성형을 했다는 얼굴인데도

많이 부자연스럽게 보였다

귀도 없이 태어났는데 갈비뼈를 잘라서 넣고 많은 의학적 처방을 하여 들을 수는 있다고 한다.

어쩌면 삶을 포기할 만큼 속상하고, 왜 나는 이렇게 태어났는가? 많이 원통하고 분한 상황일 텐데도

25살의 그 리디아란 아가씨는 귀 속에 어떤 장치를 했다는 이야기를 하면서 '공항 검색대에서도 안 걸린다' 고 조크까지 했다.

 

보는 사람들 가슴이 이렇게 억장이 무너질 것 같은데, 그 엄마도 나와서 담담히 딸애의 출생과정을 이야기해 준다.

초음파검사나 배속의 양수검사에서도 나타나지 않았는데, 

할머니가 이병을 앓고 있었고 아버지는 극히 약하게 앓아서 겉으로 별로 표시가 안 났었다고 한다.

그런데 리디아는 심하게 앓고 있어 보였다. '티아라 쑈'라고 하는데 사회자가 티아라 인가보다. 처음 보아서 잘 모르겠지만...

무거운 주제를 정말 내가 볼 때는 그냥 요즘 어떻게 지나세요? 정도로 사회자는 무겁지 않게

리디아에게 여러 가지 질문들을 던졌다.

 

데이트를 해 보았냐고 했다. 몇 번 했었고 그 중에서는 3사람 정도는 자신의 이런 외모도

다 알면서 진지한 사랑을 했었다고 했다. 그리고 자신은 몸매와 가슴이 예쁘다고도 하고....

'고통을 피할 수는 없다. 그렇지만 수술을 받을수록 달라지는 모습이 좋다'고 한다.

아이를 낳는 것이 두렵다고 한다. 유전비율이 50;50이라고...

 

취업을 하고 싶은데 아무래도 외모를 많이 보는 세상이지만 자신은 능력도 있고, 성격도 좋고,  정보학을 잘하고,  

병원 행정부에서 일하고 싶고...

자신의 이야기를 책으로 엮어서 사람들에게 용기를 주고 싶다는 목표를 가지고 있었다.

 행운을 빈다고 하면서 리디아이야기는 끝이 났다. 명랑하고 아름다운 리디아의 앞날에 행운이 가득하기를 빌면서 끝없는 박수를 보낸다.........

 

우리는 살면서 때론 힘들다고, 세상살이가 재미없다고, 코가 좀 더 높았으면, 눈이 좀 더 컸으면 ...하는 바람들을 가지고 있다.

요즘 우리 나이 대는 얼굴에 점을 빼고, 보톡스 주사를 맞고 ...

부모님으로 부터 받은 자연산 얼굴을 가지고 사는 사람들이 좀  귀한 시대인 것 같다는 생각이 든다.

그러나 그 모든 것이 얼마나 행복한 투정 이였는지를 오늘 아침 이 방송을 보았다면 가슴 절절히 느꼈을 것이다.

 

온전하게 태어났다는 것 그것만으로도 우리는 부모님께, 조상님께 고마운 마음을 가져야 한다고...

세상에는 별별 희귀난치성질환을 앓고 있는 무수한 사람들이 많다는 것을 다시 한번 느끼면서....

매일아침 우리의 기도 속에 그런 분들을 위한 기도도 더해져야 하겠다고 생각된다...

이 세상 모든 질병으로 고통 받는 모든 사람들이 부처님의 자비심으로 완치되기를...... 

 

오늘 하루도 이렇게 행복하게 태어났음을 감사하는 마음으로 늘 복되고 착하게 모든 만다라를 위하여 두 손 모아 서원하면서....

제 블로그를 찾아 주시는 고운님들께 머리 숙여 고마운 마음을 전하면서...

가내 건강과 행복이 가득하시고 맑고 향기로운 고운 나날 보내시기를~~*^^*~~